Livstestament – bestemmelser om behandling i livets avsluttende fase

Den rettslige situasjonen oppsummeres slik i stortingsmelding 24 (2019-2020):

Helsehjelp kan i utgangspunktet bare gis med pasientens uttrykkelige eller stilltiende samtykke. Dersom en samtykkekompetent pasient motsetter seg helsehjelp, skal helsepersonell i utgangspunktet respektere dette selv om helsehjelpen er nødvendig. Unntak kan følge av lov eller annet rettsgrunnlag, for eksempel plikten til å yte øyeblikkelig hjelp. […] Sentrale menneskerettigheter for disse problemstillingene er retten til selvbestemmelse og retten til liv. Dette framgår blant annet av Den europeiske menneskerettskonvensjonen artikkel 8 og artikkel 2 og Grunnloven § 102 og § 93. Praksis ved Den europeiske menneskerettsdomstolen har i den senere tid lagt økt vekt på selvbestemmelse og pasientautonomi ved avveining av disse to menneskerettene. Sentralt for retten til å nekte behandling er om pasienten har samtykkekompetanse eller tidligere har gitt uttrykk for sitt syn.

Pasient og brukerrettighetsloven § 4-1 flg. inneholder bestemmelser om samtykke. Det er den behandlingsansvarlige lege som vurderer om den syke har samtykkekompetanse. Mangler den døende samtykkekompetanse, f.eks. grunnet demens, innhenter fagpersonell mest mulig informasjon om den døendes ønsker fra de pårørende, og fatter beslutninger på best mulig og forsvarlig grunnlag.

Loven er i endring – og skal revideres. Pasientens egne ønsker skal i større grad vektlegges. «En helhetlig tilnærming, styrket medvirkning og økt kompetanse skal bidra til at alle får en verdig avslutning på livet, i tråd med egne ønsker og behov», heter det i stortingsmelding nr. 24 (2019-2020).

Det er i dag ikke tvilsomt at den døendes ønsker skal tillegges betydelig vekt. Det kan imidlertid være vanskelig å ta stilling til hva som er den døendes ønske, dersom vedkommende ikke kan uttrykke seg på en slik måte at det er mulig å forstå. Ordningen med at det er den behandlingsansvarlige lege som avgjør om den sykes ønsker skal etterkommes, herunder om den syke har samtykkekompetanse, – eller ikke, nødvendiggjør også at man uttrykker sine ønsker skriftlig, før man blir for syk.

Disse forhold kan i stor grad avklares i et livstestament. Her kan det videre utpekes en bestemt person som kjenner vedkommendes ønsker godt, som skal være ens nærmeste pårørende i de diskusjoner som kan oppstå i samarbeid med fagkyndig medisinsk personell vedrørende pasientens ønsker. En som kjenner den sykes syn på livet og døden, innholdet i livstestamentet, og som den døende stoler på vil formidle sine ønsker mest mulig korrekt når situasjonen oppstår.

Vi anbefaler alle å ta ansvar for å nedfelle sine ønsker for livets siste fase, mens du fremdeles har evnen til det selv. Helsedirektoratet arbeider med å utarbeide en mal for et livstestament, og lovverket oppdateres fremover blant annet på området for pasientens medbestemmelse og helsepersonells plikt til behandling. Helsepersonells plikt til å gi øyeblikkelig hjelp mot pasientens vilje, vurderes blant annet nedjustert. Helsesektoren vil i årene som kommer i større grad profesjonaliseres på dette området, med målsetning om å kartlegge døende pasienters ønsker på et så tidlig stadium som mulig. Et livstestament krever imidlertid en kvalifisert samtale med den det gjelder, som må gjennomføres før vedkommende blir for syk.

Det ligger i sakens natur at det kan være for sent å kartlegge pasientens ønsker når man har kommet så langt at pasienten blir innlagt. Helsesektoren er overbelastet, og daglig avvises pasienter helt til behandling er absolutt nødvendig. Helsepersonell har heller ikke tilstrekkelig tid til å ta seg av de syke, kapasiteten er sprengt, og de må dermed prioritere mellom arbeidsoppgavene. De behandlingsrelaterte oppgavene må følgelig prioriteres. Videre er det mange eldre og syke som ikke ønsker kontakt med helsevesenet så lenge de kan klare seg selv. Helsepersonell har også en rekke plikter i tillegg til at de skal fatte de endelige avgjørelser, noe som medfører at de har en rolle i saken som ikke kun innebærer at de representerer pasienten. Det er altså flere forhold som tilsier at man ikke bør overlate til helsesektoren å kartlegge sine ønsker for sluttfasen. Det må gjøres i forkant. Før man blir syk.

Mange har behov for bistand fra en profesjonell som kan stille de nødvendige spørsmål, og som evner å sette på trykk de ønsker den det gjelder har. Skal man ha livsforlengende behandling som døende? Hva slags medisiner skal man ha og hvilke type medisiner ønsker man ikke? Hva med smertelindring? Er det et ønske at livet opprettholdes ved tekniske hjelpemidler som respirator eller oksygentilførsel? Hva med bistand til fast og flytende føde, eller bistand til å drikke? Og hvor vil man avslutte livet?

Et livstestament består av valg og i enkelte tilfeller begrunnelser. Vi sørger også for de nødvendige formkrav, og bistår i tillegg med f.eks. årlig fornyelse, som kan være av betydning blant annet fordi den behandlingsansvarlige lege plikter å vurdere om pasientens nedtegnede behandlingsønske fremdeles representerer pasientens vilje. Dersom det er nødvendig deltar vi også i samtaler med helsepersonell, f.eks. for å sikre at pasientens ønsker er tilstrekkelig tydeliggjort på spesielle områder. Innhenting, kvalitetssikring og nedtegnelse av forklaringer er en del av det håndverk som vi arbeider med daglig. Lydopptak kan være aktuelt i enkelte saker, det samme gjelder aktiv bruk av vitner. Vi representerer kun pasienten, og vår eneste oppgave er å nedtegne vedkommendes ønsker vedrørende helsehjelp i livets sluttfase. Skulle det oppstå diskusjon om hva som er pasientens ønsker, vil vi kunne bidra til avklaring ved å redegjøre for samtaler, prosess og metode.

Et livstestament er ikke juridisk bindende, men kun et uttrykk for den døendes ønsker. Pasienter kan ikke overstyre de medisinskfaglige vurderinger. Likevel er det slik at den det gjelder har rett til medbestemmelse, og vedkommendes ønsker skal tas hensyn til og vektlegges i prosessene. Det er vår oppfatning at et gjennomarbeidet livstestament kan ha stor betydning, og bidra til å gjøre den avsluttende fasen enklere for både den døende og de pårørende.

Ta kontakt dersom du ønsker en fortrolig samtale.

Kilder:

Helsedirektoratets veileder

Stortingsmelding 24 (2019-2020)